私たちの思い

私たちの繋がりが社会を変えていく

—日本中の患者と患者に関わる全ての人が繋がることで大きな力となり、社会への働きかけを通して患者が安心して暮らせる社会を実現しますー

私たちジーケアは、このミッションを達成するために、消化器専門医などの医療の専門家、栄養士、研究者、エンジニア、マーケター、そして当事者の患者がチームを組んでいます。

私たちが対象とするのは、炎症性腸疾患(IBD)をはじめとした、消化器系の病気の中で原因が未だ不明で生涯付き合わなければならない疾患をもつ患者さんです。

これらの消化器の病気は、原因不明で完治が難しい現状があります。また個別の患者さんによって症状の原因が異なることも多く、一人一人の患者の状況や症状に応じた最適な治療や食事などが必要となります。

また患者さんは、腹痛や下痢などの症状を抱え、これらの症状や時に生じる入院での治療などが、学業や仕事、人間関係などに多大な影響を与えています。

しかし消化器の病気の領域では、特にIBDでは専門の医師が少なく、またインターネット上に溢れる医療情報の中で科学的根拠に基づいた情報の選別が困難であることに加え、同じ難病を抱えて支え合える存在である他の患者さんと繋がることができる機会も限定的です。またこのような病気が社会において十分に認識されていないことから、患者さんは生活面などにおいても多くの不安や悩みを抱えています。

このような現状の中で私たちは全く新しい、患者と専門家が共同で作るオンラインコミュニティの構築に取り組んでいます。患者さんはこのコミュニティを通して、医療の専門家や他の患者さんと繋がることによって、医療や生活における悩みや不安を気軽に解消することができます。

さらに、このようなコミュニティにおける多くの患者さんとの繋がりを通して、多くの患者さんの不満や希望などの実際の声を集めていくことができます。そのような多くの患者さんの集合された声は非常に重要な現場の声、知恵です。私たちはそのような声を行政や製薬企業など疾患に関わる関係者へ届けることで社会に新しい風を吹き込み、病気を抱えながらも自分らしく、安心して社会で生活できるようなサポートを提供したいと考えています。

Gコミュニティ

GコミュニティはIBD(炎症性腸疾患)患者を対象とした、医療の専門家(医療従事者・研究者)と患者が一緒に作るIBD患者クローズドオンラインコミュニティです。

IBD患者さんは、匿名、簡単な情報入力のみで参加できる無料のオンラインコミュニティです。

コミュニティ内では、医療の専門家(医師・米国管理栄養士・薬剤師・臨床心理士・研究者)からの科学的根拠に基づいた情報を確認できることに加え、医療の専門家や他のIBD患者さんへ気軽に質問することができます。

本サービスにより患者さんへ科学的根拠に基づいた医療情報と、専門家や他の患者との双方向性コミュニケーションが取れる環境を提供することで、患者さんが悩みから解消され前向きに生きることをサポートします。

Gコミュニティ | ジーケア | プロと患者さんが一緒に作るコミュニティ | IBD
Gコミュニティは、IBD(炎症性腸疾患)患者を対象とした、医療の専門家と患者さんが一緒に作るオンラインコミュニティです。本サービスでは、患者さんへ正しくわかりやすい医療情報と、専門家や他の患者さんと双方向性のコミュニケーションが取れる環境を提供することで、患者さんが悩みを解消し、前向きに生きることをサポートします。

応援メッセージ

鈴鹿医療科学大学 准教授  /  みえIBD患者会 事務局
中東  真紀

 

IBD患者会を立ち上げて20年ほどになりますが、「安心して前向きに生きること」は、私も患者さんに伝えたい大切な言葉のひとつです。

同じ時間を過ごすのであれば、前向きに笑顔で生きて欲しいのです。苦しくて悲しくて辛いことがあれば、大声で泣いてもいいと思います。

いつも側に安心できる家族や友人がいれば、疾患と上手に付き合っていくことも可能です。 ジーケア は、患者さんや家族が元気で前向きになるための、素晴らしいサポートチームであると 真摯に思います。

IBDの治療の目的のひとつに、「寛解期を延長して維持すること」があります。患者さんの病状を一番把握しているのは主治医です。

先生を信頼して治療に望むことが最も大切なことであり、寛解への近道に繋がると思います。 どの疾患や難病でも同じだと思いますが、患者さんの治癒を心から願っているのは、家族の他に主治医の先生です。その先生といつも二人三脚で行きたいのですが、ゆっくりお話ができる機会が少ないのも現状です。

そんなときにサポートしてくれるのが患者会であり、ジーケアのツールだと思います。Gコミュニティでは、①医療の専門家に質問できる。②他のIBD 患者さんと情報交換できる。③専門家がまとめた治療、栄養などの最新情報を入手できる。など、自分の困ったとき、好きな時間にアクセスすることができます。

一人でも多くの患者さんや家族の方が、ジーケアの活動を知り、療養生活に取り入れていただければ幸甚です。

仲間を募集しています!

私たちの取り組みに興味を持った方、共感を持った方ぜひお気軽にこちらからお問い合わせください。

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