ジーケア

Gコミュニティ

医療の専門家(医療従事者・研究者)や患者に気軽に質問・相談できるオンラインコミュニティ

Gコミュニティ | 専門家・患者に気軽に相談できるIBDオンラインコミュニティ | IBD患者
Gコミュニティは、IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)患者・その家族らを対象とした、医療の専門家や患者さんにいつでも気軽に相談・質問できるオンラインコミュニティです。定期的なZoom交流会・チャット交流会、専門家からの情報提供、豊富な患者体験談が特徴です。

対象:IBD(炎症性腸疾患)患者、ご家族・パートナー
登録:匿名・無料

ユーザーの声(コミュニティ内のやりとりの一部を抜粋)
疑問点をこのようなコミュニティでお聞きすることができ、丁寧に解説していただけることは、本当に心強いです。
(インフルエンザに関する質問、患者の母親)
私の様な患者さんが多くいらっしゃるのですね。不安だったのですが良くなるまでは安心して飲み続けていきます。詳しくご説明下さり、ありがとうございました。
(アサコールを8週間を超えて服用した時の安全性に関する質問、患者本人、潰瘍性大腸炎、20代、女性)
ここで治療についての不安な点やわからない事を、先生に直接お訊ねできるのは本当にありがたく、心強いです。
(5-ASA製剤の長期服用に関する質問、患者本人、潰瘍性大腸炎、50代、女性)

Gコミュニティの登録方法

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応援メッセージ

鈴鹿医療科学大学 准教授  /  みえIBD患者会 事務局
中東  真紀

 

 

IBD患者会を立ち上げて20年ほどになりますが、「安心して前向きに生きること」は、私も患者さんに伝えたい大切な言葉のひとつです。

同じ時間を過ごすのであれば、前向きに笑顔で生きて欲しいのです。苦しくて悲しくて辛いことがあれば、大声で泣いてもいいと思います。

IBDの治療の目的のひとつに、「寛解期を延長して維持すること」があります。患者さんの病状を一番把握しているのは主治医です。

先生を信頼して治療に望むことが最も大切なことであり、寛解への近道に繋がると思います。 どの疾患や難病でも同じだと思いますが、患者さんの治癒を心から願っているのは、家族の他に主治医の先生です。その先生といつも二人三脚で行きたいのですが、ゆっくりお話ができる機会が少ないのも現状です。

そんなときにサポートしてくれるのが患者会であり、ジーケアのツールだと思います。Gコミュニティでは、①医療の専門家に質問できる。②他のIBD 患者さんと情報交換できる。③専門家がまとめた治療、栄養などの最新情報を入手できる。など、自分の困ったとき、好きな時間にアクセスすることができます。

一人でも多くの患者さんや家族の方が、ジーケアの活動を知り、療養生活に取り入れていただければ幸甚です。

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