私たちの思い

Gコミュニティ

医療の専門家(医療従事者・研究者)に気軽に質問・相談できるオンラインコミュニティ

Gコミュニティ | ジーケア | プロと患者さんが一緒に作るコミュニティ | IBD患者
GコミュニティIBDは、IBD患者を対象とした、医療の専門家と患者さんが一緒に作るオンラインコミュニティです。本サービスでは、患者さんへ正しくわかりやすい医療情報と、専門家や他の患者さんと双方向性のコミュニケーションが取れる環境を提供することで、患者さんが悩みを解消し、前向きに生きることをサポートします。

対象:IBD(炎症性腸疾患)患者とそのご家族
登録:匿名・無料

私たちの思い

私たちの繋がりが社会を変えていく

—患者と患者に関わる全ての人が繋がり、社会への働きかけを通して、患者が安心して暮らせる社会を実現しますー

私たちが対象とするのは、炎症性腸疾患(IBD)をはじめとした、消化器系の病気の中で原因が未だ不明で生涯付き合わなければならない疾患をもつ患者さんです。

これらの消化器の病気は、原因不明で完治が難しく、患者さんは、腹痛や下痢などの症状を抱え、これらの症状や時に生じる入院での治療などが、学業や仕事、人間関係などに多大な影響を与えています。

しかし消化器の病気の領域では、特にIBDでは専門の医師が少なく、またインターネット上に溢れる医療情報の中で科学的根拠に基づいた情報の選別が困難です。

私たちは全く新しい、患者と専門家が共同で作るオンラインコミュニティの構築に取り組んでいます。患者さんはこのコミュニティを通して、医療の専門家や他の患者さんと繋がり、悩みや不安を解消することができます。

さらに、コミュニティを通して、患者さんの声を行政や製薬企業など疾患に関わる関係者へ届けることで、患者さんが安心して暮らせる社会を実現します。

応援メッセージ

鈴鹿医療科学大学 准教授  /  みえIBD患者会 事務局
中東  真紀

 

IBD患者会を立ち上げて20年ほどになりますが、「安心して前向きに生きること」は、私も患者さんに伝えたい大切な言葉のひとつです。

同じ時間を過ごすのであれば、前向きに笑顔で生きて欲しいのです。苦しくて悲しくて辛いことがあれば、大声で泣いてもいいと思います。

いつも側に安心できる家族や友人がいれば、疾患と上手に付き合っていくことも可能です。 ジーケア は、患者さんや家族が元気で前向きになるための、素晴らしいサポートチームであると 真摯に思います。

IBDの治療の目的のひとつに、「寛解期を延長して維持すること」があります。患者さんの病状を一番把握しているのは主治医です。

先生を信頼して治療に望むことが最も大切なことであり、寛解への近道に繋がると思います。 どの疾患や難病でも同じだと思いますが、患者さんの治癒を心から願っているのは、家族の他に主治医の先生です。その先生といつも二人三脚で行きたいのですが、ゆっくりお話ができる機会が少ないのも現状です。

そんなときにサポートしてくれるのが患者会であり、ジーケアのツールだと思います。Gコミュニティでは、①医療の専門家に質問できる。②他のIBD 患者さんと情報交換できる。③専門家がまとめた治療、栄養などの最新情報を入手できる。など、自分の困ったとき、好きな時間にアクセスすることができます。

一人でも多くの患者さんや家族の方が、ジーケアの活動を知り、療養生活に取り入れていただければ幸甚です。

仲間を募集しています!

私たちの取り組みに興味を持った方、共感を持った方ぜひお気軽にこちらからお問い合わせください。

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