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私たちの思い

医療の専門家と患者さんが一緒に作るコミュニティ ー「安心して前向きに生きる」をサポートするー

私たちは、このミッションを提供するために、消化器内科専門医、米国管理栄養士、マーケター、ITエンジニア、研究者等がチームを組んでいます。

サービスの対象は未だ原因不明で生涯完治しないことが多い、IBD(炎症性腸疾患、難病指定)/IBS(過敏性腸症候群)などの消化器の病気です。

これらの消化器の病気は、原因不明で完治が難しい疾患です。主な症状は腹痛や下痢で、患者さんは学校や仕事などに不安や悩みを抱えて日常生活に大きな制限が生じています。さらに、個人個人によって症状の原因が異なることも多く、一人一人の患者の状況・症状に応じた、最適な治療や食事などが必要となります。

しかし、消化器領域特にIBDの専門家が少なく、科学的根拠に基づいた情報へのアクセスが制限されているのが現状です。さらに主な症状が腹痛、下痢とデリケートであり、病名を公表しない患者が多いことから、他の患者同士で繋がり支え合える関係構築が難しい病気です。

私たちは、強みである消化器領域での専門知識・臨床経験を生かし、患者さんと共に、患者さんが「安心して前向きに生きる」ことをサポートするサービスを開発・展開していきます。

応援メッセージ

鈴鹿医療科学大学 准教授  /  みえIBD患者会 事務局
中東  真紀

 

 

IBD患者会を立ち上げて20年ほどになりますが、「安心して前向きに生きること」は、私も患者さんに伝えたい大切な言葉のひとつです。

同じ時間を過ごすのであれば、前向きに笑顔で生きて欲しいのです。苦しくて悲しくて辛いことがあれば、大声で泣いてもいいと思います。

いつも側に安心できる家族や友人がいれば、疾患と上手に付き合っていくことも可能です。 ジーケア は、患者さんや家族が元気で前向きになるための、素晴らしいサポートチームであると 真摯に思います。

IBDの治療の目的のひとつに、「寛解期を延長して維持すること」があります。患者さんの病状を一番把握しているのは主治医です。

先生を信頼して治療に望むことが最も大切なことであり、寛解への近道に繋がると思います。 どの疾患や難病でも同じだと思いますが、患者さんの治癒を心から願っているのは、家族の他に主治医の先生です。その先生といつも二人三脚で行きたいのですが、ゆっくりお話ができる機会が少ないのも現状です。

そんなときにサポートしてくれるのが患者会であり、ジーケアのツールだと思います。Gコミュニティでは、①医療の専門家に質問できる。②他のIBD 患者さんと情報交換できる。③専門家がまとめた治療、栄養などの最新情報を入手できる。など、自分の困ったとき、好きな時間にアクセスすることができます。

一人でも多くの患者さんや家族の方が、ジーケアの活動を知り、療養生活に取り入れていただければ幸甚です。

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